www.thijsal.com

Just another WordPress site

0

Your Cart

0

WWW.THIJSAL.COM

AA DRINK CYCLING TEAM

Eerstvolgende Wedstrijd

Ambassadeur

Sponsors

Duchenne Heroes


Thijs Al is ambassadeur van Duchenne Heroes. Vandaar dat dit mooie initiatief hier extra aandacht krijgt.

Mountainbiken met een doel

Duchenne Heroes is een zware en prachtige mountainbiketocht. De deelnemers mountainbiken in zeven dagen van Luxemburg naar Nederland. Ze leggen zeven unieke etappes af door vier landen en fietsen gemiddeld honderd kilometer per dag. Een indrukwekkende prestatie. Nog mooier is dat ze zich laten sponsoren door bekenden en bedrijven, met als doel de ernstige spierziekte Duchenne de kop in te drukken. Avonturiers die fietsen voor een goed doel, dat zijn de Duchenne Heroes.

Duchenne Heroes wordt georganiseerd door EMO Foundation in samenwerking met het Duchenne Parent Project

Wat is Duchenne?

Duchenne is een ernstige en erfelijke spierziekte die vrijwel alleen bij jongens voorkomt. Een kind dat aan deze ziekte lijdt, is op jonge leeftijd al minder actief dan andere kinderen. Traplopen en opstaan, gaat vaak moeizaam. Dit komt omdat de kracht van alle spieren en dus ook van het hart, door deze ziekte langzaam afneemt.
Veel patiënten hebben rond hun tiende al een rolstoel nodig. In ons land hebben ongeveer achthonderd jongens deze ziekte. Hooguit de helft wordt dertig jaar, maar velen halen de twintig niet. Mountainbiken zit er voor deze jongens niet in, daarom doen de Duchenne Heroes dat voor hen!

Thijs Al is de Duchenne Heroes Ambassadeur

‘Duchenne Heroes heeft een dubbele motivatie: het is een mooie uitdagende mountainbiketocht die je fietst voor een goed doel. We moeten alles op alles zetten zodat deze ziekte gestopt, dan wel genezen kan worden. Als ik een bijdrage kan leveren door mijn naam te verbinden aan het evenement en tips en adviezen te geven, dan voel ik mij vereerd! Als er op deze wijze geld bij elkaar gebracht wordt om voor die kinderen iets te doen of waardoor het uiteindelijk misschien zelfs verholpen kan worden, dan is er niets mooiers natuurlijk.´

Reacties van deelnemers en ouders

´wat een geweldig gevoel heb ik gehad toen ik door de haag van mensen fietste, alles
valt van je af en er vielen ook meerdere tranen van emotie, dit omdat ik zelf weet
hoe het is om je kind te verliezen´ deelnemer Duchenne Heroes

´Ik verlang nog steeds een beetje terug naar zeven dagen buiten leven, crossen door
de bossen, in mtb-waaiers over de dijk, langs villa´s en slootjes, ploegen door
akkers, vliegen over snelle singletracks…´ Jan Starmans

´Als moeder van 2 kinderen met een spierziekte was het hartverwarmend, ontroerend en
soms overweldigend dat zoveel mensen een week vrij nemen en hun spierkracht inzetten
om de spierkracht van onze kids te redden´ Aleksandra

´Wanneer je te horen krijgt dat je zoontje een ongeneeslijke spierziekte heeft,
stort je wereld in. Veel ouders van kinderen met Duchenne leven met een gevoel van
onmacht en onrechtvaardigheid. We moeten alles op alles zetten om genezing mogelijk
te maken. Voor mijn zoontje komt het waarschijnlijk te laat, maar voor de
toekomstige patiëntjes zijn we misschien op tijd´ (Margreet, moeder van Daan)

Kijk voor meer informatie op Duchenne Heroes